«Tú me ves y jamás dirías que estoy enferma»: Pandemia relega investigación sobre enfermedades raras

Por Monica Zas. Más del 6% de los españoles sufre una enfermedad rara. Casi tres millones de personas han recibido un diagnóstico «huérfano», conocido así por la excepcionalidad y el sentimiento de desamparo que a veces acompaña a los pacientes y a sus familias. El 28 de febrero se estableció como día de estas patologías para luchar contra su invisibilización, una situación que se ha visto especialmente agravada por la crisis de la COVID-19. Pero la de «enfermedad rara» es solo una etiqueta que engloba a más de 5.000 patologías…

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